2024/06/07

出口の見えないトンネルに入ったときのこと〜起立性調節障害

起立性調節障害


この病気について思うこと。

朝起きられない病気というキャッチフレーズで生活習慣の乱れという言葉とはかけ離れた症状になります。

一般的に言われているのは、思春期の頃に心身の成長バランスが崩れ、起立性調節障害の症状がおこると言われています。

原因を聞くと、熱中症、コロナ感染後、
友達とのトラブル、受験のストレスなど。

運動部で活発な子が発症したり、中学受験をするような真面目な子だったり。

他の病気や生きづらさとの併発であったりと、原因の理由、その子の症状のタイプ、お困りごとは様々のようです。


娘は友達とのトラブルからでした。そのトラブル内容は別の日に書きます。


それから次の日、登校するも学校を休みたいと言い出し、胃が痛くて食欲なし。そして眠る時間が長くなっていきます。

胃の激痛で近所の小児科へ通院。最初は胃潰瘍の薬を処方されます。薬がきれたので、小児科の受診予約をするが、本人が起き上がれないので、私だけが病院に行きました。



タクシーでも無理、車5分の距離です。



本人の前では普通に振舞っていましたが、陰では泣いていたのを思い出しました。



もし本人が来ていたら、胃カメラかもしれなかったので本人は後から、行かなくてよかったと安堵していました。



そして娘の症状、前回の受診での血液検査、心電図等を踏まえて医者は


「起立性調節障害です。本人が学校に
行きたくないと言ったら、絶対に行かせないでください。学校に何か言われたり、何かあったら、診断書を出しますよ」


と言われました。


そして、血圧をあげる薬と漢方薬も胃薬に加えて処方されました。



これが起立性調節障害という病気を知り、出口が見えないトンネルをくぐる幕開けでした。

2024/06/06

起立性調節障害で奮闘する親をして思うことは


起立性調節障害親の会について。


娘が体調が上向いているので調子がいいと話をするのは悪いかなと思い、遠ざかっていた。しかし、上向いた人の話は励みになるという言葉に背中を押されて親の会へ行くことにする。



一人ひとり今の現状と悩み事を順番にお話しする。



それぞれの悩みに共感できること、できないことがある。症状が違うこと、また中学生か高校生かによって、現状の選択や悩むが異なってくる。



いろんな話があった。




その時ははなしていないが、うちが試した上に思ったことは、水分塩分必要。スポーツドリンクやダカラのようなミネラル補給が大切だと思う。



やはり、医者の言う通りに塩分水分、調子がいいときにウォーキング。



あとは時間が薬。


不調の中でも少しでも楽しい毎日を過ごすことに目を向けた方がいい。


2年前の私にいってあげたい。


そして、いろんな方法を試している人たちにも言いたいけど、必ずしもそれが正解ではないと思うけど…。



時が来るまで、少しほっておくことも必要だと思うんだよね。



観察されると息詰まるし、それで改善することってないように思う。



時間が薬。


2年前、当時はTwitterだったけど、その時からも今は症状がよくなった人たちの話を聞いても、色々試したけど、





本当にそう思います。

2024/06/05

このブログの路線図変更


このブログを書くこと。

自分が体験したことをこのブログという形で記録したいと思う。

と思っていましたが、


不登校選抜について、聞かれることがあり、知っている情報を書きとめて、公開します。



また娘が中学1年夏前に診断された起立性調節障害について、そして親である私の心情が書かれています。過去のブログ日記は一部残しておきます。(あとはアーカイブしてしまいました)

過去ブログはさりげなく?いや、どっぷりと心情書いてありますね…。

メインブログは実は違うページなのですが、そちらもいつか、実は私が書いてますと公開します。でも閲覧数があるので、誰かの情報源になっていたら幸いです。

起立性調節障害について、我が娘の高校受験について赤裸々にかいています。

毎日更新しているので、わかる人にはわかるかも?😶‍🌫️