起立性調節障害と診断がつくまでのアプローチ～対応可能な病院

 

前回の起立性調節障害の話とは少し視点がかわり、治療までのアクセスを書き連ねてみたい。（あくまでも私目線）

この起立性調節障害について知らない人、そしてこの診断までいろんな病院にかかったり、起立性調節障害についての知識があまりない医者がいる病院にかかると、

聞いたお話でも、それでも医者？？？？という発言の多いこともある。

また、起立性調節障害の専門医は少なく、地方の病院は、起立試験をしてくれない病院もあるようだ。問診だけで診断というケースも聞く。問診だけでもしてくれてその後、きちんと処方薬やカウンセリング的に子供の困りごとについて寄り添う対応をしてくれるなら、いいと思う。

聞いた話では児童精神科にいったのに、心因的な問題だから、医療では治せないと言われたというケースを聞いた。児童精神科医で心因が要因なら、カウンセリングとかやることあるよね？と心の中で思った。

その方が住んでいるところから通える範囲内で専門外来をしている病院を聞いたことがあったので、そこの病院を伝えてみた。

この病気は今の日本の医学では特効薬というものが存在しない。

だから、その医者のいうことは全否定する話ではないが、対処法の薬で症状が緩和するケース,お話をきいてくれるだけでも親子が安心ができたりもすることもあるので、その医者は微妙だと思った。

でも、そういうケース、似たケースの心理士さん、医者はやはりいることも聞く。

以前に書いたように発達障害、睡眠の問題とかが理由か？

原因は一つでなく、起立性調節障害と併発している子がいるので、児童精神科の領域である可能性がある。

実際その子は別の病院では他の生きにくい性質との併用だったため、身体症状としておこる場合もある。

話は少しそれたが、メンタルと疑う症状があっても小児科をまず最初に行くのを個人的にはおすすめする。

あと、高校生以降の発症した人が病院困っている話も聞く。

この病気の情報が少ないよなと思う。

私はある起立性調節障害で有名な先生が県内の耳鼻科で非常勤医師として診療しているという話を偶々教えて頂いたので、万が一、高校生以降発症したらそこに行こうかとは

思う。あと今までいろんな薬を試してきて、この時に何が効いて等々娘の起立性調節障害の薬歴があるので、最初にかかった小児科が内科も一緒に診てくれるので、

お薬手帳とともに受診かな。

あともし今まで経歴がないのであれば、

KJ起立性調節障害コミュニケーションズ

KJ起立性調節障害コミュニケーションズさんは都内の方なので都内に行くことができる人だけでなく、都内近郊の学びリンクさんの起立性調節障害相談コーナーに参加されているので、今までの悩んでいる親御さんの相談をうける数は多い。また医学的な講演会や本などから知識がある方。実は私も参加させてもらったことがある。

あとは他の県にも起立性調節障害の親の会をされている方たちがいるので、そういったところで治療法や病院などの情報を教えてもらうのもひとつの手である。

↓　↓　ここの団体さんは各地にあるので行ける距離に親の会があるのであれば、ここで相談されるのも一つの手段。

NPO起立性調節障害ピアネットAlice

ここのサイト以外でもネットで検索されると、たくさん親の会が出てきます。

またご自身のお住まいが行きにくい、または初対面の方と話すのが苦手であるというのであれば、

日本心身症学会

↑　↑

ここの会員の医者が所属する病院を探して、その病院に電話して診てもらえるかを私なら確認して受診するかな。

あとはうちの子はPOTSなのでこちらの団体の講演会を聞いたことがありますが、小児でないと起立性調節障害とは違う名前で呼ばれています。そのような知識がアップデートされるので、かなり為になりました。

↓　↓

起立不耐症研究会

ここにも医療機関が書かれているので、ご参考に。

いろいろ書いたけど、この２年で思ったこと、知ったことは、まだまだあるので少しずつ雑談日記を書きながら更新していきたいと思います。

最後に：この病気を治す方法として何がいいのか？正直わからない。しかも病院に行っても症状が中々緩和されないケースも多くある。でも、いつか時間が解決するを信じて少しでも楽しい時間を過ごしていれば、いつか体調が上向いていると信じている。

（ブログを引っ越しながらだとリンク先のホームページが変わっていたりして、まだまだ他のページも直さないとな🙄）