【体験談】起立性調節障害とは？失神・這って移動…からの回復録

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「思春期におこる起立性調節障害とは、単なる寝坊や怠けではありません」

今まさに、お子さんの症状に悩み、暗いトンネルの中にいる親御さんへ。 我が家の子供は、一時期は家の中を這って移動するほど重症でしたが、今は落ち着いています。

この記事では、医学書には載っていない「生活の中でのリアルな症状」と、私たちが辿った道のりを包み隠さずお話しします。明けない夜はありません。

起立性調節障害とは？教科書にはない「壮絶なリアル」

よく「朝起きられない病気」と説明されますが、一時期重症化したケースを見てきた親としては、そんな言葉では片付けられません。 私が学校の先生や知人に病状を説明するとき、伝え方が難しいといつも思います。

我が子におきた症状の実例

まさに思春期の成長期、体のバランスが崩れたことで以下の症状が現れました。

  • 異常な睡眠時間: 症状が重いときは16時間もまるで「無」のように眠る。

  • 反応がない: 大音量のアラームや声かけでも、気絶したかのように起きない。

  • 激しい頭痛: 本人曰く「目が見えなくなり、急に真っ暗になり、バットで殴られたような痛み」。

  • 身体の自由が利かない: 重いときは家の中を這って移動し、目の前で失神したことも。足に力が入らずに体を支えて移動した。

  • その他: 光が異常に眩しい。思考が止まって頭に文字が入ってこない。

「朝起きられない」というレベルではなく、おうち生活がやっとの状態。これが我が家で起きた現実です。

起立性調節障害だけではない？合併症とメンタルの話

長引く不調を見ていると、「これは本当に起立性調節障害だけなのか？」と不安になることがあります。実際、他の要因が絡み合っているケースも少なくありません。

併発しやすい症状や特性

私の周りや経験上、以下のような症状を併せ持っている子もいます。

  • 発達特性: 発達障害や自閉スペクトラム症など。

  • 睡眠障害: 睡眠相後退症候群など、専門的な治療が必要なケース。

  • 婦人科系: 女の子の場合、月経困難症を併発していることも。

もし「起立性調節障害の治療だけでは改善しない」と感じる場合は、小児科以外の専門医（睡眠外来や婦人科など）の受診を検討することも一つの選択肢です。

「心の問題」か「体の問題」か

学校に行けない罪悪感からか、子供の言動が不安定になり、「メンタルがおかしいのでは？」と疑った時期がありました。てんかんを疑い脳波検査をしたこともあります。

心配になりメンタルクリニックを受診しましたが、医師の診断はこうでした。 「今の段階では判断できない。様子を見てまた悪くなったら来てください」

結果として、体調が回復するにつれてメンタルも安定しました。 不登校や体調不良による心の負荷（二次障害）はありましたが、それは体調不良に伴う一時的なものだったようです。

学校への説明に使える！おすすめの信頼できる資料

病気の理解を得るためには、学校の先生への説明が不可欠です。しかし、口頭だけでは伝わりにくいもの。 そこで、私が実際に使用して効果的だった「権威ある資料」をご紹介します。個人のブログよりも学会や専門医のデータの方が、学校側も納得してくれやすいです。

1. 印刷して渡せる資料

2. 理解を深めるための動画

  • 睡眠専門医渥美正彦と東京医科大学 呉宗憲先生とのコラボ動画 がわかりやすく解説しています。 ⇒YouTube動画

  • 経験者による啓発動画 （今回は載せてませんが、YouTubeにあります）

3. 専門医による書籍

より深く知りたい方には、以下の先生方の著書があります（私が読んだ本なので他にもいい本があったら教えてください）

まとめ：明けない夜はない

起立性調節障害は、成長期特有の身体のアンバランスさが原因であることが多く、時間とともに改善するケースが多いと言われています。

我が子も、這って移動していた時期が嘘のように、今は落ち着いています。 今、目の前のお子さんの症状に胸を痛めている方も多いと思いますが、いつか晴れると信じ、SNSや親の会など経験者の方、主治医の力を借りながら見守ってください。

まだまだ書ききれないエピソードがたくさんありますので、続きはまた次回の記事でお話しします。




追伸：これは素人が書いたものです。起立性調節障害の症状は本当にその子ひとりひとり、症状が違います。あくまで一例として見ていただけたらと思います。