起立性調節障害の子どもと歩いた2023年|のこ🍄の記録



のこというXのアカウントを1月で閉める予定です。このアカウントでは本当に助けられました。同じ悩みを持った方に救われました。本当に感謝です。しばらく残していたのですが、個人情報満載で(といってもこのブログも結構色々書いているけど、こちらを記録として残しておくことにしました)

 

2023年のX(旧Twitter)での投稿を振り返ると、そこにあったのは「起立性調節障害(OD)の子どもを育てる親としての日常」そのものでした。

プロフィールに書いていた「親子そろって病院通いがライフワーク」という言葉は、決して大げさではなく、この一年を象徴する表現だったように思います。

朝、起きられない日が続くこと。体調に波があり、昨日できたことが今日はできないこと。通院の予定、学校との調整、医師とのやりとり。その一つひとつをこなしながら、親としての無力感や疲労感を吐き出す投稿が多く見られました。起立性調節障害の子どもを支える親の現実は、きれいごとでは済まない。そのことを、日々の言葉で淡々と残していた一年だったと思います。

一方で、2023年の投稿は「つらさ」だけで構成されていたわけではありません。子どもに少し元気が戻った日、学校に行けた日、笑顔が見られた瞬間。そうした小さな変化や成長を、噛みしめるように書いている場面もありました。症状があるからこそ、当たり前に思われがちな出来事が、特別な意味を持つ。その感覚が伝わってきます。

また、同じ悩みを抱える保護者との交流も、このアカウントの大きな支えでした。フォロワー数は多くなくても、共感や励ましの言葉に救われた瞬間が確かにあった。弱音を吐きながらも、「自分らしい生き方を模索中」という姿勢が一貫していたことが、投稿全体から感じ取れます。

総じて2023年は、起立性調節障害と向き合う親子が、体調の浮き沈みの中で自分たちなりのペースを探し続けた一年でした。闘病記でも、成功談でもありません。ただ、「今を生き抜くための記録」として、等身大の言葉が積み重なっていた。その蓄積こそが、この一年のいちばんの意味だったのだと思います。